Rôle de l'infirmière spécialiste en immuno-rhumatologie pédiatrique romande

L’infirmière spécialiste en immuno-rhumatologie pédiatrique de la Ligue genevoise contre le rhumatisme (LGR) travaille depuis 2005 avec le médecin responsable en immunologie et rhumatologie pédiatrique romande.

Elle est à disposition de tous les patients romands, mais également de leurs familles, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des enseignants, des professeurs de gymnastique, et toute autre personne en lien avec le jeune et sa famille.

Elle est soumise au secret professionnel et de fonction. L’ensemble des informations reçues dans le cadre de la prise en charge est confidentiel et n’est donc pas remis à des tiers.

Son rôle en santé communautaire et en coordination dans le domaine de la maladie rare lui permet de suivre le jeune et sa famille aussi bien en consultation hospitalière qu’à l’extérieur. Elle offre, à l’enfant et aux proches, des prestations efficientes et ciblées.  La LGR est reconnue comme un centre de compétences au niveau cantonal dans le domaine de la rhumatologie pédiatrique ; elle est aujourd’hui une référence en Suisse romande.  Toutes les actions menées visent à limiter l’impact de la maladie chronique à moyen et long terme, à rendre le jeune autonome face à sa maladie. Afin que sa problématique de santé puisse être gérée au mieux, il est essentiel que la personne connaisse bien sa pathologie afin de pouvoir être proactive dans sa vie quotidienne. L’infirmière de la Ligue travaille quotidiennement sur cet axe spécifique avec tous les jeunes de la consultation romande.

Les médecins spécialistes de la consultation romande lui délèguent souvent une partie des prises en charge pour ce qui a trait à l’éducation thérapeutique et sur ce qui a trait au domaine psycho-social. Ce travail en équipe pluridisciplinaire est primordial, chaque acteur de la santé œuvre au sein de la consultation romande d’immunologie et rhumatologie pédiatrique. Ils mettent ainsi en pratique leur spécialité pour permettre aux jeunes et à leurs proches d’avoir une vie de famille harmonieuse.

Pour pouvoir effectuer ce travail auprès de cette population, il est nécessaire d’avoir une parfaite connaissance des affections immuno-rhumatologiques pédiatriques ainsi qu’une bonne vision de la santé communautaire. Le travail effectué au quotidien, par l’infirmière spécialiste, intervient dans de nombreuses situations. Nous vous en citons quelques-unes, étant bien entendu que cette liste n’est nullement exhaustive :

  • Participe activement lors des consultations médicales.
  • Mise en place d’éducation thérapeutique en lien avec les traitements, la connaissance de la maladie, les voyages etc….
  • Aide et soutien à la famille, aux parents, frères et sœurs. Nous permettons aux proches d’exprimer leur vécu, leurs attentes, leurs questions.
  • Ecoute et accompagnement dans la difficulté à vivre sa différence au quotidien.
  • Aide à la planification des agendas souvent surchargés en matière de santé.
  • Travail autour de la scolarité (permettre le lien entre l’école, les parents, le jeune et l’équipe soignante, réunion de réseau, aide à la résolution de problèmes lors de difficultés scolaires, gymnastique, etc…).
  • Aide à la prise de décision et à la gestion des différents traitements.
  • Orienter les jeunes chez des thérapeutes expérimentés dans le domaine (physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens, etc…).
  • Travail de soutien et informations en lien avec les assurances-maladie, assurance invalidité, etc…
  • Soutien psycho-social pour tout ce qui est en lien avec la maladie chronique et ce qu’elle génère au quotidien.
  • Assurer le lien et la coordination entre les divers spécialistes et structures qui œuvrent autour du jeune et des ses proches.

Tout le travail fourni permet d’optimiser la prise en charge de ces maladies et permet d’éviter, dans la mesure du possible, une diminution de la qualité de vie.